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日本病理学会の会員の皆様

謹啓
　会員各位におかれましては時下ますますご清祥の段、お慶び申し上げます。
この度、「一般社団法人日本病理学会」ならびに平成25年度厚生労働省難治性疾患克服研究事業（研究奨励分野）「Birt-Hogg-Dube（BHD）症候群の病態解明と包括的診療体制の確立」研究班は、本邦におけるBHD症候群の患者さん数や診療状況を調査することとなりました。本研究班はこれまでホームページ（BHDネット https://www.bhd-net.jp/）などを通じ、全国の医療機関にご協力いただき、情報収集や確定診断を行って参りました。この度、全国の病理学会員の皆様にご協力を賜りたく、ご案内申し上げます。

　BHD症候群は稀少疾患と考えられてきましたが、遺伝子検査で確定診断される患者さんが近年急増し、診断基準の確立や診療ガイドラインの作成が急務となっています。BHD症候群の予後を左右する多発性腎癌に対しては現在有効な予防法がなく、早期発見・早期治療が原則です。

　本症候群の診断には病理組織診断が重要な役割を担っています。しかしながら、頭頚部などに多発する線維毛包腫、反復性気胸合併の肺嚢胞、オンコサイトーマか嫌色素性腎細胞癌か迷うような腎腫瘍など、その病理診断は必ずしも容易でありません。

　以上のような状況をふまえ、日本病理学会と当研究班では全国調査に基づく正確な患者数の把握と診療状況を確認させていただきたく、会員の先生方へのアンケートご協力をお願いいたします。このアンケート調査は、3月下旬に全国の医療施設の病理診断科部長宛てに、郵送で配布させていただく予定です。

　本アンケート調査は、横浜市立大学医学部分子病理学部門　古屋充子(本研究班員)を担当として同施設の医学倫理委員会の承認を受けてデータ収集と解析にあたります。ご提出いただく情報は実情把握のために使用し、個人情報は厳守いたします。ご多忙のおり、お手数をおかけ致しますが、同封の返信用封筒をご使用のうえ、担当の古屋充子宛てにご返送ください。2014年4月30日までにご回答いただきたく、何卒ご理解とご協力のほどをよろしくお願い申し上げます。

なお、今回アンケート調査票の送付のない医療施設の病理部門におかれましても、BHD症候群症例あるいは疑い例などにつき、情報をお寄せいただけましたら幸いです。

当研究班の活動はBHDネットのホームページでもご紹介しております。ご不明の点がございましたら、お手数ですが疫学調査担当者(古屋充子 045-787-2587直通)、あるいは研究代表者(中谷行雄 043-222-7171 内線6400)までお問い合わせください。ご協力のほど、何卒よろしくお願いいたします。

参考サイト
BHDネット
https://www.bhd-net.jp/
難病情報センター平成２５年度難治性疾患克服研究事業研究奨励分野
https://www.nanbyou.or.jp/entry/3373